Familjet ndajnë përvojat e tyre dhe kërkojnë kujdes më të mirë për diabetin në “Kafe Llafe”

Personat që jetojnë me diabet të tipit 1 dhe familjarët e tyre ndanë përvojat personale me qytetarët të martën, në Kafe Llafe, një ngjarje e organizuar nga Action for Mothers and Children (AMC), në partneritet me Tip1omël, në Sheshin Zahir Pajaziti në Prishtinë.
Në kuadër të ngjarjes u organizua Biblioteka e Hapur, një format interaktiv ku pjesëmarrësit ndajnë historitë e tyre personale drejtpërdrejt me vizitorët. Qytetarët patën mundësi të parashtrojnë pyetje dhe të mësojnë më shumë për realitetin e përditshëm të jetesës me diabet të tipit 1, sfidat me të cilat përballen familjet dhe rëndësinë e qasjes në teknologjitë e domosdoshme mjekësore.
“Është një barrë me pas diabet të tipit 1, sidomos prej fëmijërisë, është një barrë shumë e madhe, emocionale edhe fizike, po përveç barrës emocionale dhe fizike, e ki edhe barrën financiare që vjen me qenurit me diabet të tipit 1. E kjo është një barrë që nuk i është dashur me ekzistuar, duke qenë se në krejt vendet e Ballkanit, përveç Kosovës edhe Shqipërisë, nuk janë të mbuluara këto pajisje. Është një barrë jashtëzakonisht e madhe, se kemi shpenzime çdo muaj për me e pas një jetë normale sadopak”, Lisa Mehmeti, themeluese e Tip1Omël.
Bisedat nxorën në pah sfida që shpesh mbeten të padukshme për personat që nuk janë të familjarizuar me diabetin e tipit 1, përfshirë matjet e shpeshta të glukozës në gjak, injeksionet e shumta ditore të insulinës dhe nevojën për vigjilencë të vazhdueshme për të parandaluar ndryshimet potencialisht të rrezikshme të nivelit të sheqerit në gjak.
“Se çdo fëmijë meriton një pompë insulinike, sepse kjo pompë ma ka ndryshuar mua jetën. Është shumë më mirë sesa kimiket normale, sepse më në fund të jap më pak njësi ose më shumë njësi, domethënë siç do me llogarit edhe ti vetë. Mendoj që është shumë edhe për fëmijët, po edhe për prindër, familjen”, Jara Hasolli, fëmijë me diabet të tipit 1.
Për prindërit, menaxhimi i diabetit të fëmijës mund të nënkuptojë ndërprerje të gjumit, barrë të konsiderueshme financiare dhe shqetësim të vazhdueshëm për shëndetin dhe sigurinë e fëmijës.
“Organizata Action for Mothers and Children para rreth 2 viteve ka blerë 10 pompa të insulinës për fëmijët me diabet të tipit 1, rezultatet klinike tregojnë se të gjithë ata fëmijë pas përdorimit të pompave kanë bërë më mirë. Përveç se fëmijët me diabet tip 1 kanë rezultate më të mira shëndetësore, edhe familjet e tyre kanë një mirëqenie më të lartë”, Rina Demiri Spahija, Drejtoreshë e AMC-së.
Kafe Llafe ishte pjesë e fushatës së vazhdueshme avokuese të AMC-së dhe Tip1omël, përmes së cilës i bëhet thirrje Qeverisë së Kosovës të sigurojë qasje në pajisjet për monitorimin e vazhdueshëm të glukozës (CGM) dhe pompat e insulinës për personat që jetojnë me diabet të tipit 1. Këto teknologji mund të zvogëlojnë rrezikun e hipoglikemisë së rëndë dhe ta lehtësojnë barrën e përditshme të menaxhimit të diabetit, por kostoja e tyre mbetet e papërballueshme për shumë familje në Kosovë.
Fushata përfshin edhe një peticion publik, përmes të cilit i kërkohet qeverisë t'i bëjë këto teknologji të domosdoshme më të qasshme. Peticioni deri më tani ka mbledhur mbi 2,200 nënshkrime.



































